Se acerca el Día de la Madre y es inevitable reflexionar sobre el inmenso amor, dedicación y sacrificio que las madres ofrecen a diario. Entre ellas, hay algunas cuyas historias de resiliencia y determinación destacan de forma especial. Una de estas madres inspiradoras es Eva Úbeda, cuya historia no solo habla del amor incondicional entre madre e hija, sino también de la fuerza que surge cuando nos enfrentamos a desafíos inesperados. Acompáñanos a conocerla:
ESGARDEN: Buenos días, Eva. En primer lugar, queremos agradecerte por dedicar parte de tu tiempo a esta entrevista. Es un verdadero honor contar contigo y felicitarte por tu labor en la investigación del Charcot Marie Tooth (CMT).
Sin duda, tu dedicación es un ejemplo para nosotros, pero, cuéntanos: ¿Qué es el “Motor de tus pasos” y cómo surgió?
EU: El Motor de tus Pasos es una asociación sin ánimo de lucro que nació hace 5 años. Conocimos a padres que trataban de dar visibilidad a las enfermedades de sus hijos y vimos necesario hacer lo mismo con el Charcot Marie Tooth, una enfermedad degenerativa neuromuscular que a día de hoy no tiene cura.
E: ¿Cómo describirías la misión u objetivo de la asociación y qué estrategias utilizan?
EU: Los objetivos que nos planteamos desde un principio fueron recaudar fondos para la investigación del CMT y dar visibilidad, con el tiempo también hemos comenzado a asesorar a familias que se encuentran solas ante el diagnóstico, sin información y desesperados como nos encontramos nosotros hace unos años.
E: ¿Qué las actividades que organiza la asociación para obtener estos fondos y recursos?
EU: Participamos en carreras de bici de montaña por todo el país, incluso hemos llevado el CMT hasta Marruecos. Con esto conseguimos dar visibilidad. Además, en 2023 organizamos un Camino de Santiago desde Vigo en bici adaptada para personas con CMT.
E: ¿Cómo ha contribuido la asociación a mejorar la calidad de vida de Olivia?
EU: Gracias a la asociación hemos dado con personas y profesionales que han ayudado a que la calidad de vida de Olivia se mantenga.
E: Y, adentrándonos en tu rol dentro de la asociación, ¿Cuáles son tus principales responsabilidades en la gestión de la asociación?
EU: El cargo que tengo es el de Tesorera, pero al ser una asociación pequeña, toca hacer un poco de todo. Alfredo se encarga de dar pedales y yo me encargo más de la parte administrativa y la atención a las familias. El móvil que aparece en la web es mi móvil particular por lo que quien lo necesite, puede contactar en cualquier momento conmigo. También soy la responsable de RRSS y de organizar la logística cuando participamos en carreras por etapas como el reto de este año en el que el equipo irá desde Cabanillas del Campo hasta Montpellier.
E: ¿Cómo consigues equilibrar tu papel de madre con el compromiso y dedicación a la asociación?
EU: A veces necesitaría que los días tuvieran unas horas más, pero como no es posible, toca organizarse y en ocasiones renunciar a los días de descanso para dedicarlos a la asociación. Entre los dos y la colaboración de Olivia, todo acaba saliendo.
E: Dentro de esta labor, ¿cuál ha sido el mayor desafío que has enfrentado hasta ahora como parte de la asociación?
EU: Al principio, cuando las familias se ponían en contacto pidiendo orientación, me daba un poco de vértigo. Hay que tener mucho cuidado en la manera de comunicar qué es el CMT, hay que tranquilizar a los padres… y es mucha responsabilidad, pero las familias llegan muy receptivas, se dejan asesorar y lo ponen muy fácil, entendiendo siempre que nuestros consejos vienen desde nuestra experiencia.
E: ¿Cómo ha influido la historia de Olivia en tu percepción de la vida y tus prioridades como mujer y madre?
EU: Cuando una enfermedad de este tipo, degenerativa y tan poco conocida entra en casa, la vida te da un giro de 360 grados. La vida se empieza a ver de otra manera, las prioridades cambian, te hace ser más empática con el resto de la gente y por supuesto, más luchadora por los derechos de las personas con discapacidad.
E: Suponemos que te enfrentarás a situaciones de todo tipo, algunas gratificantes y otras más desafiantes, ¿cuál es tu mayor motivación dentro de la asociación?
EU: Mi mayor motivación es ver que ayudas a otras personas. Cuando «salvas» a un niño de una operación porque has recomendado un tratamiento, lo han seguido y ha funcionado… cuando los padres te dan las gracias porque lo veían todo negro y después de hablar conmigo ya no lo ven así… Ojalá nosotros hubiéramos tenido a alguien a quien acudir cuando nos dieron el diagnóstico de Olivia.
Además, estamos financiando un proyecto de investigación en Montpellier, sería increíble que saliera adelante.
E: Y, ¿has enfrentado momentos de frustración o desafíos emocionales en esta experiencia?
EU: Con la asociación como tal no, pero sí con el diagnóstico de Olivia. No dejas de adelantarte a los acontecimientos para intentar atajar todas las dificultades con las que se pueda encontrar. Ahora, por ejemplo, estamos pensando en la Universidad, ella no puede ir en Cercanías o autobús porque no están adaptados, así que ya estamos dando vueltas al carnet de conducir, a la adaptación de un coche…
Me causa mucha frustración que la gente no entienda o no respete las necesidades de la gente con discapacidad, por ejemplo, con las plazas de aparcamiento para movilidad reducida, que te encuentras coches con los intermitentes puestos todos los días.
O cuando me llama una familia y me dice que el médico que les ha dado el diagnóstico les ha dicho que no hay nada que hacer, que esta enfermedad es degenerativa y no tiene cura. Es cierto que no tiene cura, pero se pueden hacer muchas cosas para mantener una buena calidad de vida. No entiendo este desconocimiento o desinterés por parte de algunos médicos.
E: Como madre y como mujer, ¿qué valores y enseñanzas intentas transmitir a Olivia a través de tu ejemplo?
EU: En la relación con Olivia la transmisión va en las dos direcciones, aprendemos la una de la otra. Yo intento enseñarle cuáles son sus derechos y a exigirlos, a ponerse en su sitio y no dejarse avasallar, ella tiene un carácter fuerte y las ideas claras así que me lo pone fácil.
De ella aprendo a perdonar. Olivia es una persona que confía en la gente, que entiende que cualquiera se puede equivocar y que da oportunidades. Eso a mí me cuesta más.
E: ¿Qué consejos podrías ofrecer a otras familias y en especial a las madres que enfrentan desafíos similares a los de Olivia?
EU: Nadie está preparado para algo así y se necesita pasar la etapa de «luto» pero no nos podemos quedar parados, bloqueados, el tiempo corre en contra de nuestros hijos y hay que ponerse «manos a la obra» desde el minuto uno del diagnóstico.
Buscar apoyo en asociaciones es fundamental porque es donde vas a encontrar a personas que han pasado o están pasando por lo mismo que tú, que te van a entender y no te vas a sentir sola.
E: Por último, pero, por supuesto, muy importante, ¿cuál es el procedimiento para colaborar con la asociación?
EU: Cualquiera puede colaborar con nosotros. Los particulares pueden hacer donaciones al número de cuenta que aparece en nuestra web o RRSS, también pueden colaborar con la compra de camisetas o pulseras, de esta manera además de ayudar económicamente, nos ayudan a dar visibilidad.
Las empresas pueden realizar una colaboración y por nuestra parte incluimos su logo en la ropa deportiva que utiliza el equipo.
